MADRID, 22 (SERVIMEDIA)

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se congratuló este viernes de que España considere ante la ONU a las enfermedades raras como «una prioridad» para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud.

Así lo puso de manifiesto, tras valorar intervención de la reina Letizia y del ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, durante el evento sobre enfermedades raras realizado ayer en paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud.

Dicho evento fue organizado por la Misión Permanente de España junto con la de Suecia, la Rare Diseases International (RDI), el Ministerio de Salud Pública del Estado de Qatar, que además contó con el apoyo de Feder, el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (Eurodis) y Fundación Agrenska.

La Reina inauguró la cita destacando cómo el hecho de considerar a las enfermedades raras como una prioridad «traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad». Además, recordó la incorporación de las enfermedades raras dentro de la Declaración de la Cobertura Universal de la Salud de 2019 y a la Resolución de la ONU de 2021.

Añadió que este proyecto «por un lado, propiciaría la recogida de información precisa, con los indicadores adecuados, que definiría la situación exacta de las enfermedades raras; y, por otro, permitiría la presentación de propuestas para seguir reconociendo los derechos de las personas afectadas por estas patologías y terminar así con las dificultades de acceso a los recursos disponibles».

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El objetivo final es dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, un colectivo que suma 300 millones de personas en todo el mundo.

RETRASOS EN DIAGNÓSTICOS

«El retraso diagnóstico supera los cuatro años en Europa y se ve agravado en otros puntos del mundo como Latinoamérica, donde supera los nueve años. Diagnósticos que no llegan por la falta de investigación y por la inequidad en el acceso a las pruebas diagnósticas», lamentó Juan Carrión, presidente de Feder y también de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber).

En su intervención denunció que «existe una ausencia de medicamentos, ya que sólo el 6% de las miles de enfermedades raras cuentan con tratamientos y de nuevo su acceso es desigual, especialmente difícil en según qué regiones, como es el caso de Latinoamérica».

NUEVOS CRIBADOS

Por su parte, el ministro de Sanidad, que también intervino de forma telemática en el evento, valoró el papel de organizaciones de pacientes como Feder y Aliber y afirmó que esta visión «ha sido una guía para el Gobierno de España».

Su objetivo es desarrollar iniciativas y medidas centradas en «acelerar los diagnósticos, permitir una asistencia sanitaria integrada dentro del sistema sanitario, desarrollar e incorporar nuevos tratamientos de manera equitativa, así como garantizar el bienestar de pacientes y familias».

El ministro Miñones destacó la necesidad de «implementar nuevos programas de cribado neonatal y la extensión del diagnóstico genético» y afirmó ya cuenta con «nuevos planes y financiación» para levarlos a cabo.

Además, avanzó que durante la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, en el marco de la Conferencia que tendrá lugar en Bilbao el 10 y 11 de octubre, España «impulsará una reunión de alto nivel sobre enfermedades raras para dar continuidad a las conclusiones de esta jornada».

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